Usted no esta solo, la familia frente a una discapacidad


  Me es muy difícil entender la naturaleza de todas las cosas, es natural ser diferente, esta diferencia nos hace únicos ante los demás… entonces ¿por qué me señalas como diferente a ti?; ¿acaso no somos distintos y por lo tanto en esencia lo mismo?”  Yadiar Julián (Doctor en Pedagogía, México) 

Recientemente leyendo sobre los programas de apoyo a las familias con niños con discapacidades o enfermedades crónicas existentes , tope con un articulo en una publicación del National Dissemination Center for children with disabilities (NICHCY) (EE:UU) escrito por: Patricia McGill Smith (directora ejecutiva de National Parent Network on Disabilities) el cual me gustaría comentar y resumir. En dicho articulo se explica claramente y de una forma muy cercana todo el proceso psicológico y emocional al que se enfrentan las familias al enterarse que su niño tiene alguna discapacidad. Todos los padres no pasan por esas etapas pero es importante para ellos saber identificar todos los sentimientos potencialmente penosos que pueden presentarse. Según la autora las reacciones mas comunes en esta etapa inicial suelen ser: La negación que rápidamente se fusiona al enojo el cual suele ser dirigido hacia el personal medico, y además puede afectar la comunicación entre los padres o con los restantes miembros de la familia. En las primeras etapas el enojo es tan intenso que toca a casi todos.  El miedo es otra respuesta inmediata , el miedo a lo desconocido, al diagnostico y gravedad real del mismo, al futuro y al rechazo de la sociedad, así como el miedo a si los hermanos podrán padecer lo mismo o incluso si el niño será amado realmente por los otros miembros de la familia. Estos temores casi pueden paralizar a los padres.  La culpabilidad y preocupación acerca si los mismos padres son los responsables y han causado el problema, muchos sentimientos de reproche y remordimiento pueden derivarse del objetar la causas de la discapacidad.  La confusión también marca este periodo como un resultado de no entender totalmente lo sucedido y lo que sucederá, la confusión se manifiesta a través de la perdida de sueño , la inhabilidad para tomar decisiones y una sobrecarga mental. En medio de todo esto la información puede parecer alterada o distorsionada. A menudo los padres simplemente no pueden estar receptivos a la información que están recibiendo acerca de la discapacidad de su hijo.  La falta de poder para cambiar lo que esta sucediendo es muy difícil de aceptar. Es extremadamente difícil ser obligados a depender de juicios, opiniones y recomendaciones de otros.  La desilusión de tener un niño que no es perfecto, en muchas ocasiones presenta un reto al orgullo personal de muchos progenitores.  El rechazo es otra reacción que experimentan muchos padres, este puede ser dirigido hacia el niño, hacia el personal medico o hacia otros miembros de la familia. Durante este periodo de tiempo los padres sufren una serie de sentimientos diferentes y altibajos emocionales muy difíciles de medir , solo ellos saben como están experimentando esta constelación de emociones, por eso en el articulo la autora enumera una serie de acciones constructivas utilizadas por otras familias que les ayudaron durante el difícil proceso de aceptación y entendimiento del diagnostico de sus hijos

  • Búsqueda de asistencia de otro padre. Existen asociaciones y programas para ayudar a la familias, otros padres que estén pasando por la misma situación son la mejor fuente de entendimiento, comprensión y ayuda a las familias.
  • Hablar con su conyugue, familia y otros seres queridos. Generalmente los padres erróneamente no comunican sus sentimientos relacionados con los problemas que tienen su hijo, a menudo están muy preocupados por no ser una fuente de fuerza para su conyugue. Mientras mas comunicación puedan tener en momentos difíciles, mayor será su fuerza colectiva.
  • Confíe en fuentes positivas en su vida Acérquese a aquellos que antes hayan sido una fuente de fuerza en su vida., ya sean consejeros religiosos, amigos, o profesionales. No se debe ser reacio a hablar de los problemas y sufrimientos, ni a buscar ayuda cuando se necesite.
  • Viva un día a la vez . El miedo al futuro puede inmovilizar a las personas, hay que intentar pasar a través de cada día un paso a la vez.
  • Aprenda terminología. Preguntar el significado de cada palabra que no se entienda le dará a la familia mas seguridad.
  • Busque información. Buscar información de una manera organizada, le ayudara a entender a los padres mas acerca de su niño y las maneras efectivas de ayudarlo en su desarrollo.
  • No se sienta intimidado. Muchos padres se sienten intimidados frente a los profesionales médicos, la familia no tiene que dar explicaciones por querer saber lo que esta ocurriendo. No deben preocuparse por parecer molestos haciendo un montón de preguntas. Están en su derecho a saber todo acerca de su hijo.
  • No tenga temor a mostrar sus emociones. Es un error reprimir la emociones, revelar los sentimientos no es una muestra de debilidad sino todo lo contrario.
  • Aprender a tratar con los sentimiento naturales de Enojo y Amargura. Es muy importante reconocer y trabajar a través de las emociones negativas que naturalmente los padres irán experimentando, de esta manera serán capaces poco a poco de aprender a enfrentarse a ellas y alejarlas.
  • Mantenga un aspecto positivo. Una actitud positiva será una de las herramientas mas valiosas para tratar con los problemas que tiene las familias.
  • Manténgase en contacto con la realidad. Esto significa aceptar la vida en la forma que es, es aceptar que hay cosas que las familias pueden cambiar y mejorar y se debe trabajar en esa vía, pero que sin embargo hay cosas que no podrán cambiar nunca y deben aceptar.
  • Recuerde que el tiempo esta de su lado. Criar un niño con problemas no es tarea fácil, pero el tiempo siempre ayudara para aliviar cualquier problema.
  • Encuentre programas para el niño. Existen programas y asociaciones para guiar a las familias en la mejor manera de potenciar las habilidades de su niño, de educarlo y hacer alcanzar grandes logros en su vida diaria.
  • Tome cuidado de si mismo. Las familias no deben olvidar los cuidados hacia ellos mismos, muchas veces los progenitores se centran tanto en los cuidados de su hijo que descuidan el suyo propio y esto es un error, deben comprender que mientras mejor estén ellos tanto física como emocionalmente, mejor serán los cuidados que puedan ofrecer a su hijo.
  • Evite la compasión. La compasión es un sentimiento que no se necesita , es un acto que incapacita. La compasión debe ser cambiada por la simpatía, la cual es la habilidad de sentir afecto por otra persona.
  • Decida como tratar con otros. Muchas veces las familias se sienten enojadas por las reacciones no adecuadas de los demás, estas generalmente se deben a la falta de conocimiento , de entendimiento o simplemente de no saber que decir ante lo desconocido. Entender que mucha gente no sabe como comportarse hará que las familias no gasten tantas energías preocupándose por las reacciones ajenas.
  • Mantenga las rutinas diarias tan normales como sea posible. Practicar este habito produce normalidad en los momentos que la vida parece no tenerla.
  • Recuerde que este es su niño. El niño viene en primer lugar, las discapacidades en segundo. Que el desarrollo de su hijo no sea igual al de otros, no lo hace menos valioso. Amar y disfrutar de sus hijo es lo mas importante siempre, todo lo demás es secundario y en este punto es donde los padres deben encontrar la tranquilidad que necesitan
  • Reconozca que usted no esta solo. El sentimiento de aislamiento en el momento del diagnostico es casi universal entre todos los padres. Saber que no se esta solo es una gran ayuda constructiva para las familias.

 La noticia de un problema o discapacidad en alguno de nuestros hijos tiene efectos muy profundos en la familia. Saber que no se esta solo y que todos esos sentimientos y frustraciones son un proceso normal experimentado por muchos y conocer las pautas que otros han seguido para adaptarse y vivir con el impacto de una discapacidad en la familia, creo que es de gran ayuda para todos aquellos que se encuentren en la misma situación.

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