Terapia musical y el Sindrome de Rett


musico terapia RETT

Como ya explicamos en un post anterior el síndrome de Rett (SR) es un trastorno neurológico a menudo mal diagnosticado como autismo, parálisis cerebral o retraso del desarrollo,  causado por una regulación defectuosa del gen MECP2, que se encuentra en el cromosoma X. Afecta sobre todo a niñas que nacen aparentemente sanas y entre los 6 y los 18 meses de edad empiezan a aflorar los primeros síntomas. Las mutaciones en el gen MECP2 son letales para el bebé de sexo masculino.

El síndrome de Rett se clasifica en cuatro etapas, cada una diferenciada por cambios en sus características y necesidades especificas.

Etapa I : Inicio prematuro ( de los 6 a los 18 meses)

Etapa II: Destrucción acelerada (A partir de 1 a 4 años de edad)

Etapa III: Estabilización o Etapa seudo-estacionaria (entre los 2 y 10 años de edad)

Etapa IV: Deterioro motor tardío ( Hasta la edad adulta)

En general, las características de las niñas con síndrome de Rett incluyen:

  • COGNITIVO: La muchacha con SR entiende mucho más de lo que parece a simple vista. Ellas son  capaces de tomar mucha más información de lo que pueden dar. Hasta hace poco, las niñas y las mujeres con RS han sido clasificados como retrasados mentales con poco o ningún margen de mejora. La intuición siempre nos ha dicho que ellas entiende mucho. Recientes estudios científicos han puesto de manifiesto este punto.
  • COMUNICACIÓN: El síndrome de Rett se sabe que afecta el lenguaje expresivo (comunicarse con los demás) mucho más de lo que afecta el lenguaje receptivo (entendimiento). La apraxia y dificultades motoras más básicas que implican la masticación y la deglución se combinan con la falta de palabras o de lenguaje corporal efectivo,  lo que hace la comunicación bastante difícil.
  • HABILIDADES MOTORAS: El desarrollo motor en SR casi siempre se retrasa, pero la magnitud del retraso motor puede variar considerablemente. Algunas niñas no son capaces de lograr sentarse o estar de pie por si solas, mientras que otras si lo logran. Los problemas motores específicos que pueden necesitar ser abordados son hipotonía, ataxia, apraxia motriz, pérdida de los movimientos de transición, la espasticidad, la escoliosis y / o cifosis, la pérdida de la capacidad de deambulación, la pérdida de la función de la mano, las deformidades del pie y desorientación espacial.
  • SOCIAL: Desinterés en entornos y situaciones sociales en las etapas I y II seguido de un aumento de la conciencia social y el contacto visual durante las últimas etapas.

¿Cómo se puede la musicoterapia ayudar en las diferentes área de necesidad especifica a una persona con síndrome de Rett?

COMUNICACIÓN : La mayoría de las niñas con SR muestra un intenso deseo de comunicarse a través de sus ojos, los gestos y el lenguaje corporal, aunque  a menudo hay un retraso en la respuesta a los estímulos, existen informes que algunas chicas al usar técnicas de comunicación (no verbal)  demuestran que poseen un buen lenguaje receptivo.

La musicoterapia puede ser una modalidad eficaz para que las niñas con el síndrome de Rett desarrollen las habilidades del habla y del lenguaje en las áreas de: comunicación expresiva y receptiva, la elección de decisiones, el aumento de la vocalización, la comunicación de información / conocimiento y el desarrollo de una comprensión de los patrones de lenguaje.

En las sesiones de musicoterapia se utilizan tableros de letras y palabras,  dispositivos de salida de voz, ayudas visuales, imágenes, lenguaje de señas y dispositivos aumentativos para facilitar la comunicación. Se ha demostrado que junto a los tratamientos con logopedas, las niñas que han recibido sesiones de musicoterapia mejoraron la eficacia en la comunicación significativamente.

COGNITIVO: La música puede ser utilizada como recurso mnemotécnico para enseñar información académica específica, tales como colores, números, letras . Además, se pueden utilizar canciones divertidas con secuencias de habilidades diarias ( como lavarse los dientes por ejemplo) , enseñar a proporcionar horarios y comprobar la compresión de la habilidad.

HABILIDADES MOTORAS: La musicoterapia puede ser eficaz en el entrenamiento de la marcha, proporcionando una estructura constante y rítmica que ayuda a las niñas a mejorar sus habilidades para caminar. Actividades de música y movimiento pueden incluir seguir instrucciones simples de la canción (con las manos y los pies ). Además, utilizando instrumentos como campanillas se puede motivar a las niñas para mejorar el uso de las manos como agarrar y soltar. La música permite ademas la estimulación de una variedad de experiencias musicales: la textura, tono, humor, ritmo, intensidad, y estilo del lenguaje.

Los tratamientos conjuntos con un terapeuta ocupacional o físico mejoran la eficacia de las estrategias de la musicoterapia. Planteando metas para trabajar en conjunto se obtendrán resultados más eficientes,  como por ejemplo se puede incluir a travez de los ejercicios musicales metas especificas como: identificar y fomentar el uso de la cabeza, los codos, u otras partes del cuerpo sobre la que se puede tener un mejor control, maximizando el uso de mano para actividades funcionales, mejorando la capacidad de ayudar con la preparación, la mejora de la capacidad para realizar las habilidades de alimentación independientes, mejorando capacidad para ayudar con las actividades de aseo personal.

SOCIAL:  En muchos trastornos, la repetición de las mismas actividades una y otra vez refuerzan el aprendizaje de las mismas. Sin embargo, en las niñas afectadas con SR, ninguna cantidad de repetición restaurará completamente la función requerida. No es una cuestión de aprendizaje; es una cuestión de hacer la conexión con el cerebro necesaria para llevar a cabo el movimiento requerido. Proporcionar una variedad de actividades puede disminuir el aburrimiento y motivarla, por lo tanto, la música puede ser una modalidad de motivación para participar con los demás. Ellas pueden aprender a seguir turnos utilizando diversos instrumentos, asociarse con otros estudiantes al tocar, tomar roles de liderazgo del grupo dentro de una sesión musical, contribuir a una actividad de composición de canciones y participar en círculos de tambores improvisados. Además, las canciones específicas pueden dirigirse al desarrollo de las habilidades sociales. Cuando se utiliza la música, ellas pueden participar más en actividades de grupo, puede mantener el contacto visual etc.

Las niñas que padecen el Síndrome de Rett generalmente son muy receptivas y logran discriminar diferentes sonidos musicales, por lo que el trabajo con la música ha sido particularmente efectivo, ya que a partir de ésta se logra captar su interés y proporciona un medio de comunicación y placer.

Es importante buscar diferentes y variadas estrategias de comunicación para aquellas personas que no se pueden comunicar verbalmente, en el caso de los pacientes con síndrome de Rett la música puede llegar a transformarse en un medio por el cual ellas podrían conectarse con el exterior, consigo misma y con los demás, sobreponiéndose a sus limitaciones físicas, sensoriales y cognitivas.

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