Síndrome de Down y enfermedad celíaca


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La enfermedad celíaca (EC) es un proceso autoinmunitario de base genética y causa conocida, relacionado con la presencia de una intolerancia permanente al gluten, que es un conjunto de proteínas contenidas en la harina de diversos cereales, fundamentalmente el trigo, pero también el centeno, la cebada y la avena

Los estudios demuestran un aumento en la prevalencia de la EC en los pacientes con síndrome de Down (SD) en comparación a la población en general. Puede aparecer en cualquier momento de la vida, con predominio en adultos jóvenes, y oscila en diversos estudios con una frecuencia media del 5 al 15%, dependiendo de la sospecha clínica y de los métodos empleados en su diagnóstico, por lo que los pacientes con síndrome de Down están incluidos en los denominados «grupos de riesgo» para la enfermedad celíaca.

Desde 1999  Las Pautas de Salud para Personas con Síndrome de Down , recomienda explorar a todos los niños con SD entre los 2 y 3 años por si tienen la enfermedad celíaca. Para ello el pediatra ha de solicitar un análisis llamado de anticuerpos IgA antiendomisio (IMA), o el test más moderno llamado antitransglutaminasa tisular (IgA-tTG), que parece ser más sensible y fiable. Si el análisis de sangre muestra elevación de anticuerpos IgA, se necesitará investigar más a fondo para llegar al diagnóstico definitivo, lo que suele significar el tener que realizar una biopsia de intestino.

Otro método menos preciso de actuar tras el análisis positivo en sangre es el de mantener una dieta libre de gluten durante unos 6 meses y repetir el análisis. Si los anticuerpos han bajado o han desaparecido, lo probable es que el niño tenga la enfermedad celíaca. Aunque el único método exacto de diagnosticar la enfermedad celíaca es mediante el análisis microscópico de la biopsia, algunos padres prefieren elegir el método menos preciso, en especial si la técnica endoscópica resulta especialmente difícil para el niño.

Si su hijo no tiene síntomas de enfermedad celíaca, tiene más de tres años y no se le ha hecho el análisis, es conveniente hacerle la prueba sanguínea. A veces los síntomas objetivos de la enfermedad celíaca tardan en aparecer, o son tan débiles que no se los aprecia fácilmente. Además, es especialmente importante analizar al niño con síndrome de Down (y a los demás hermanos) si hay antecedentes familiares de enfermedad celíaca en padres, tíos, abuelos. Porque la EC es frecuentemente genética y por tanto puede ser transmisible.

Si el niño ha sido diagnosticado de enfermedad celíaca, el tratamiento consiste en que la dieta del niño esté libre de gluten. La respuesta clínica y analítica a la dieta sin gluten es muy favorable en todos los casos, con notable mejoría de la sintomatología clínica y desaparición de las molestias digestivas, de la afectación cutánea, la anemia y los trastornos tiroideos asociados.

La verdad es que descubrir que su hijo tiene enfermedad celíaca no simplifica la vida. Habrá que emplear cierto tiempo para saber qué alimentos están libres de gluten y que su hijo podrá comer, así como para idear comidas y meriendas sanas y al mismo tiempo sabrosas. Es posible que haya de adquirir nuevos libros de cocina y descubrir nuevas tiendas de alimentación. Y además, tendrá que educar a su familia, a su hijo y a las personas que le rodeen sobre lo que pueda y no pueda comer, y pensar en cómo hacer para que se vaya responsabilizando de su propia dieta.

Pero por complicado que suene todo esto, terminará por hacerse rutinario. Así como usted conoce ya con toda probabilidad qué alimentos son ricos en grasa, aprenderá a reconocer automáticamente los que tienen y los que no tienen gluten. Del mismo modo, su hijo aprenderá a distinguir qué alimentos le hacen sentirse bien y cuáles le hacen sentirse mal. Toda su familia se sentirá mejor al saber que su hijo está comiendo una dieta sana que le hará crecer y desarrollarse bien.

“Aliméntate sin gluten”’ es el nombre del proyecto que Down España, en colaboración con la Fundación Eroski, ha diseñado para  acercar a los niños y jóvenes con síndrome de Down y celiaquía, así como a sus familias y a los profesionales,  las características específicas de la enfermedad y las pautas para llevar una correcta alimentación y hábitos nutricionales saludables.

El programa consta de los siguientes recursos:

Guía “Aliméntate sin Gluten” que, además de apoyar a la persona con síndrome de Down que presenta celiaquía para que acepte su situación y lleve una adecuada alimentación, ofrece asesoramiento y refuerzo a la familia y profesionales de la persona con síndrome de Down para que ayuden a la persona celíaca a llevar una alimentación adecuada.

Fichas informativas y didácticas: destinadas a jóvenes, esenciales para comprender la importancia de una alimentación sana sin gluten como pilar fundamental de una buena salud. destinadas a jóvenes, y esenciales para comprender la importancia de una alimentación sana como pilar fundamental de una buena salud.

Aplicación gratuita “Mazi Mazorco” en Apps store que propone a los jóvenes y adultos 4 actividades interactivas distintas: una ensalada sin gluten, un semáforo sin gluten, actividades de verdadero o falso y una búsqueda de símbolos.

Con estas herramientas, se realizarán talleres informativos y didácticos para jóvenes y adultos con síndrome de Down en torno a la celiaquía y se ofrecerá formación a familias y profesionales.

El material completo de las sesiones está a disposición de cualquier persona en la enfermedad celíaca y en hábitos alimenticios saludables en la página web de Down España y en su Centro de Documentación y Recursos.

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