Recomendaciones Educacionales: Síndrome de Marfan.


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Entre los nuevos paradigmas relacionados con la educación escolar se considera que cada niño tiene sus propios procesos de aprendizaje. Estos se determinan tanto por sus características propias como por el contexto familiar, social y escolar que lo rodean y que tienen impacto sobre sus experiencias y sobre la forma en que las procesa y asimila. Al reconocer las diferencias existentes entre la población escolar, se reconoce que la escuela regular tiene que ofrecer una educación de calidad para la diversidad, teniendo la obligación de implementar adecuaciones tanto al currículum como a las estrategias de enseñanza para satisfacer las necesidades educativas de todos los alumnos.

El niño que tiene Síndrome de Marfan presenta características anatómico-fisiológicas que pueden incrementar sus diferencias con los compañeros, y que le pueden generar necesidades educativas especiales que requerirán tanto de adecuaciones curriculares como adecuaciones a las estrategias de enseñanza-aprendizaje utilizadas por los maestros de la escuela regular.

A pesar de que no existen impedimentos cognitivos asociados con el síndrome de Marfan, algunos estudiantes experimentan problemas de aprendizaje, traumas emocionales e inestabilidad mental secundarias a la enfermedad, debido principalmente a tener que lidiar con diferencias físicas frente a sus compañeros, así como los distintos tratamientos médicos a los cuales pueden estar sometidos como  cirugías o a los efectos secundarios de la medicación.

El síndrome de Marfan tiene una serie de problemas médicos que deben ser acomodados en el entorno escolar.
Los niños con síndrome de Marfan pueden enfrentarse  a las siguientes dificultades :

• Visión deficiente

• Fatiga

• Falta de aliento

• Dificultad para sostener el lápiz y por ende escribir

• Dolor crónico

• Dolores de cabeza

• Restricciones a la actividad física, incluyendo la cantidad de peso que pueden levantar

Debido a estas necesidades especiales, un estudiante con síndrome de Marfan puede requerir algunas medidas en el ámbito escolar:

    •  Antes que nada lo maestros deben tener toda la información medica del niño y establecer las actuaciones adecuadas en caso de emergencia.
    • La mayoría de los niños afectados son miopes, algunos de gravedad. Además, algunos de ellos tienen dislocación del cristalino o desprendimiento de la retina. El sentarse en primera fila facilita que vean el pizarrón. Además pueden necesitar ayudas visuales especiales como pantallas de aumento o equipos de video. Los estudiantes de mayor edad quizás deseen usar una grabadora para complementar sus apuntes de clase.
    • La altura excesiva para su edad puede crear problemas al sentarse. Es imposible aprender en condiciones de incomodidad física. Sería de gran ayuda si el mobiliario pudiera adaptarse.
    • Hay que permitir que los estudiantes tengan un tiempo extra para llegar de un lugar a otro en la escuela y reducir el exceso de caminatas.
    • En relación a la escritura podrían necesitar más tiempo para las pruebas escritas. Los estudiantes podrían dictar las respuestas en lugar de escribir durante largos periodos de tiempo o usar equipos informáticos que les permitan escribir menos.
    • Algunos estudiantes podrían necesitar ajustar su horario escolar de forma tal que le permitiera más tiempo libre para descansar sin dejar de cumplir los requisitos académicos.
    • Los niños con síndrome de Marfan pueden y deben jugar, hacer ejercicios y estar activos en general; sólo tienen que aprender a tener un poco más de cuidado. Aunque el médico siempre debe tener la palabra final acerca de qué actividades son seguras.
    • La actividad física debe ser personalizada según las condiciones ortopédicas y oftalmológicas de cada uno. Deben existir directrices para las actividades basándose en el problema cardiovascular. En general las personas con Síndrome de Marfan deben evitar actividades que involucren esfuerzos isométricos como levantamiento de pesas, escalar alturas pronunciadas, ejercicios gimnásticos y otros. Múltiples repeticiones de ejercicio con poca resistencia son mejores que pocas con mucho esfuerzo. En aeróbicos no debe pasarse del 50% de capacidad. Si la persona está tomando un beta-bloqueantes deberá mantener su pulso bajo las 100 pulsaciones por minuto. Si no toma beta-bloqueantes, debe mantenerlo bajo 110 pulsaciones.
    • Debido a que se ven diferentes, los estudiantes con síndrome de Marfan pueden ser muy conscientes de sí mismos y sus ¨diferencias¨ y con frecuencia son blanco de burlas y acoso escolar. Es importante que los maestros sean conscientes de esto y tomen medidas para tratar de evitarlo. Debido a que las burlas a menudo provienen de la ignorancia, la educación de los otros estudiantes sobre el síndrome de Marfan puede ayudar a prevenir las burlas y el acoso.

En cuanto a la estimulación temprana Consideramos que tal vez lo más importante sean los juegos que trabajen la motricidad, principalmente la gruesa, para conseguir mantener el mejor tono muscular posible, y dentro de estos consideramos muy interesante los que conlleven movimientos amplios de miembros superiores que a la vez de trabajar la fuerza de los brazos trabajen la musculatura de la caja torácica.
Por otro lado, en caso de haber afectación de la vista recomendamos bien juegos de estimulación visual que minimicen esta afectación si es posible, o bien juegos que desarrollen el resto de los sentidos.
Juegos para una estimulación cognitiva precoz, de categorización, lógica, memoria o causa-efecto pueden minimizar problemas posteriores. Seria importante juegos que eviten el aislamiento social, así como juegos de logros que incrementen la autoestima.

Sobre todo, recuerde que los niños necesitan ser niños. Los niños con síndrome de Marfan necesitan jugar y reírse, y saber que son muchas más las cosas que pueden hacer que las que no pueden hacer.

En el siguiente enlace encontrará información ampliada sobre que es este trastorno, su causa, síntomas y tratamientos.

Síndrome de Marfan

En el siguiente enlace encontrará un libro en PDF creado por la Fundación Marfan donde explica a los niños y padres de una forma accesible,  a travez de ilustraciones, todo lo referente al síndrome.

Síndrome de Marfan A a Z

En el siguiente enlace encontrará una selección de juguetes y juegos específicos  que le ayudarán con una estimulación temprana efectiva.

Fun4us

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