Atención Temprana Síndrome de Angelman.


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El síndrome de Angelman es una alteración del desarrollo de origen genético, que cursa en la totalidad de los casos, con retraso psicomotor, ausencia de habla o un uso mínimo de palabras, conducta hiperactiva, comportamiento peculiar caracterizado por una risa frecuente, y alteraciones en el movimiento y el equilibrio. Sin embargo, los niños tienen múltiples capacidades que, con un tratamiento temprano, logran mejorar su calidad de vida.

SAAC

Terapia del Lenguaje

Es especialmente relevante la intervención temprana en el ámbito de la comunicación, no sólo como un fin en sí misma, sino también como medio para evitar o disminuir problemas de conducta. Resulta fundamental la intervención temprana en este ámbito, realizando un abordaje multimodal, de modo que se ponga al alcance de estos niños todos los modos de comunicación posibles. Todos los niños con síndrome de Angelman se comunican, de muy diversas maneras, unos mejor que otros, unos más que otros, pero todos se comunican.
Dadas la casi ausencia de habla y de su uso funcional, las personas con síndrome de Angelman necesitan otros medios para expresarse diferentes del lenguaje. Los SAAC  (Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación) y su incorporación temprana son fundamentales. Los que están resultando más efectivos con estos niños son los gestos, el uso de imágenes mediante el sistema PECS, y diversos dispositivos electrónicos. Por tanto, desde el momento en que se diagnostica el síndrome de Angelman, incluso si esto ocurre antes de los 2 años, es preciso orientar la introducción de SAAC. Su introducción no impedirá el posible desarrollo del habla, y favorecerá considerablemente su desarrollo y su interacción con otros, especialmente con los miembros de su familia.
Es preciso estar atentos a sus iniciativas de comunicación, que son muchas más de las que a priori se pensaría. La intervención en comunicación ha de ser multimodal, poniendo al alcance del niño todas las posibilidades: gestos, imágenes, pictogramas, manipulación del otro, vocalizaciones, tableros o libros de comunicación, dispositivos electrónicos y tabletas.
Y además se ha de desarrollar en todos los ambientes del niño (casa, escuela, zonas de ocio…) y por todas las personas que están en contacto con él (padres, profesorado, familiares, amigos…).

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Terapia Fisica

Debido a los problemas neuromusculares muchos niños con síndrome de Angelman tienen problemas de equilibrio y de la marcha. La terapia física promueve la independencia, aumenta la participación, facilita el desarrollo motor y la función, mejora la fuerza y ​​la resistencia, mejora las oportunidades de aprendizaje, y alivia los desafíos con la prestación de cuidados diarios.
La fisioterapia podría resultar muy importante para evitar o retrasar la aparición de complicaciones y favorecer el desarrollo del niño. Los objetivos de esta deben establecerse concretamente, puesto que las repercusiones y necesidades de los pacientes son variables. El tratamiento debe incluir una exhaustiva valoración del desarrollo general y sus repercusiones sobre el resto de los sistemas, aunque este trabajo se centrará en las alteraciones músculo-esqueléticas. La intervención fisioterápica describe algunos métodos de neurorrehabilitación y técnicas de tratamiento fisioterápico utilizados en otros problemas del desarrollo neuromotor, y además incluye una propuesta de tratamiento fisioterápico para un caso clínico concreto.

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Terapia ocupacional

Un terapeuta ocupacional es aquella persona que ayuda a otras personas a poder realizar actividades diarias y ocupaciones de una mejor manera. Un terapeuta ocupacional puede ofrecer servicios desde la evaluación individualizada en la que junto con el paciente y su familia determinan los objetivos a seguir, hasta asegurarse de que están cumpliendo o constatar si se han producido cambios en el plan trazado.
Ademas, la terapia ocupacional puede ayudar a mejorar la motricidad fina y controlar la conducta motórico-bucal de estos pacientes.
Los servicios de terapia ocupacional normalmente incluirían una evaluación individualizada, durante el cual el paciente / familia y terapeuta ocupacional determinaran las metas reales a alcanzar, la intervención personalizada para alcanzar las metas, y una evaluación de los resultados para garantizar que se están cumpliendo los objetivos y / o hacer cambios a la intervención del plan. Esto puede incluir evaluaciones completas de la casa del paciente y otros entornos (por ejemplo, escuelas), recomendaciones para el equipo de adaptación, capacitación en su uso, y la orientación y la educación para los familiares / cuidadores. Los profesionales tienen una perspectiva integral, en el que la atención se centra en adaptar el entorno para que se ajuste a las necesidades especificas de la persona.

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Terapia asistida con animales

( Hipoterapia)

La hipoterapia es una terapia integral empleada por profesionales de la salud física o mental, para promover la rehabilitación de niños, adolescentes y adultos a nivel neuromuscular, psicológico, cognitivo y social, por medio del caballo como herramienta terapéutica y coadyudante. Físicamente, la hipoterapia puede mejorar el equilibrio, la postura, la movilidad y la función. También puede afectar a las funciones psicológicas, cognitivas, de comportamiento y de comunicación para los pacientes de todas las edades.
El movimiento, calor y textura del caballo no solo actúan como un estímulo sensorial más, sino que aumenta la circulación sanguínea del paciente y reflejos posturales necesarios para un funcionamiento normal. Solamente con el andar del caballo, su paso suave y rítmico ejercita la espina dorsal del jinete, sus articulaciones y músculos todos de una vez. Estos movimientos no pueden ser entregados por ninguna maquina, o en forma manual.
La Hipoterapia es entonces un tratamiento completo, comprendido por el cuerpo y la mente, que actúa sobre los múltiples sistemas del cuerpo.

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Hidroterapia

Las actividades terapéuticas realizadas en un ambiente acuático proporcionan excelentes oportunidades para los niños con Síndrome de Angelman para desarrollar sus habilidades motoras. La mayoría de los niños con SA tienen un gran amor por el agua, y esto es muy motivador en sí mismo. Los terapeutas utilizan las propiedades únicas de gravedad disminuida del agua para mejorar las actividades terapéuticas; para ayudar a los niños a explorar los movimientos y practicar las habilidades que aún no son capaces de realizar en tierra. El movimiento a través del agua proporciona una mayor perspectiva que mejora el conocimiento del cuerpo y el aprendizaje motor. También es una forma efectiva de fisioterapia para la rehabilitación después de las operaciones ortopédicas.
La terapia acuática es una intervención efectiva para muchos niños con SA debido a su tono muscular y debilidad muscular, la falta de control de la postura y el equilibrio, la disminución de la resistencia y la movilidad limitada. Los niños que trabajan para desarrollar las habilidades motoras de alto nivel, tales como control de la respiración, el equilibrio, la coordinación, y la marcha son susceptibles de beneficiarse de la terapia acuática.

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Musicoterapia

La musicoterapia es el uso planificado y creativo de la música para alcanzar y mantener la salud y el bienestar. Las personas de cualquier edad o habilidad pueden beneficiarse de un programa de terapia musical, independientemente de su capacidad o formación musical.
Se centra en el cumplimiento de los objetivos terapéuticos, lo que lo distingue del entretenimiento musical o la educación musical. Permite reforzar capacidades de la persona y nuevas habilidades para ser transferidas a otras áreas de la vida.
Los programas de musicoterapia son muy adecuado para el Síndrome de Angelman, ya que abarca una variedad de objetivos, incluyendo la socialización, la comunicación (verbal / no verbal), la relajación, la estimulación, el manejo del estrés, la expresión emocional, la auto-expresión, la autoestima, la motivación, la independencia física y habilidades motoras y cognitivas.
Las investigaciones en terapias demuestran la eficacia de los programas de terapia musical en muchas áreas, incluyendo: la rehabilitación física, del habla / lenguaje y comunicación, movimiento, el apoyo emocional para los pacientes y sus familias, las respuestas fisiológicas (por ejemplo, ritmo cardíaco, la respiración), funcionamiento neurofisiológico y la percepción del dolor.

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Arte-Terapia

Muchas virtudes se han atribuido al arte y cómo puede contribuir a nuestras vidas. El valor terapéutico del arte ha sido explorado y legitimado. Algunos creen que el arte tiene la capacidad de curar, trascender y transformar.
Se ha demostrado que el arte  estimula nuestra creatividad y la capacidad de utilizar nuestra intuición. Independientemente de los beneficios de la técnica, sabemos que es divertido. Es un medio donde no hay una respuesta correcta o incorrecta. El arte es una manera de trabajar con niños que tienen discapacidades hacia el logro de todo tipo de objetivos. Para nombrar unos pocos:
La coordinación ojo-mano
Las habilidades motoras finas
El reconocimiento de colores
El pensamiento secuencial
La agudeza visual
Los conceptos de acción

Teamwork and Leadership with education symbol represented by two human heads shaped with gears with red and gold brain idea made of cogs representing the concept of intellectual communication through technology exchange.

Terapia de Modificación de Conductas

La intervención psicológica deberá centrarse en varios frentes. En primer lugar la disminución y corrección de las conductas no deseadas (hiperactividad, déficit atencional, etc…), en segundo lugar, el establecimiento de nuevas conductas o habilidades como puedan ser la de conseguir la mayor autonomía posible para las cuestiones cotidianas (comidas, higiene, sueño, etc…). Al respecto se dispone de una amplia gama de instrumentos dentro de lo que denominamos Terapia de Modificación de Conductas o la Teoría del Aprendizaje (técnicas de refuerzo, extinción, moldeamiento….). Éstos han demostrado su efectividad en diferentes estudios efectuados en pacientes con S.A. En algunos casos más severos, el tratamiento de la hiperactividad puede ir acompañada de tratamiento farmacológico.

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Soporte a la familia

La mayoría de familias afectadas, coinciden en señalar su particular calvario, durante todo el trayecto, que va desde antes del diagnóstico a posteriormente familiarizarse con las características del síndrome. La poca información, la etiqueta de enfermedad rara, las incertidumbres que se abren al futuro, son causa de gran estrés, desconcierto, tristeza y desesperación. El aspecto positivo es que muchos de estos padres han utilizado esta energía de forma constructiva y se han involucrado activamente en la búsqueda de información, llegando a fundar asociaciones que ayudan a otros padres.
-A nivel psicológico creemos que la ayuda y el soporte que pueden recibir los padres que acaben de recibir el diagnóstico de otros padres que tienen el mismo problema es inestimable. Por esto es aconsejable el contacto con dichas asociaciones.
-La intervención psicológica con la familia se centrará en asesorarles sobre el funcionamiento de las técnicas, antes mencionadas de modificación de conducta, para aplicarlos en casa. Caso de que el niño esté en guarderías, escuelas especiales, etc…, debería también establecerse un plan de asesoramiento especifico en estos ámbitos.
-La intervención psicológica puede ser necesaria también, en un primer momento y en algunos casos, para ayudar a los padres en la aceptación del problema.

 

Referencia: La importancia de la comunicación Patricia Díaz-Caneja // The Angelman Network // Casa Angelman // asociación síndrome de Angelman // El síndrome de Angelman y la terapia ocupacional

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